Revmatická onemocnění nepostihují pouze starší pacienty. Problém mají i děti, zní od dětských revmatologů z Fakultní nemocnice Olomouc
Lékař a stipendista David Gronych se věnuje výzkumu a léčbě revmatických onemocnění dětí. S týmem z Fakultní nemocnice Olomouc dnes připomíná World Young Rheumatic Diseases Day.
Přichází potichu a symptomy jsou podobné nachlazení nebo chřipce. Řeč je o revmatických onemocněních, která postihují pohybový aparát, přesněji klouby, svaly, vazy a kosti. Lidově se jí říká „nemoc starších lidí“, olomoučtí dětští revmatologové tento mýtus ale vyvracejí. „Revmatické onemocnění postihuje zhruba méně než 1 člověka z dvou tisíc a jsou mezi nimi i malí pacienti. Těchto vzácných onemocnění je však mnoho, a proto revmaticky nemocných dětí není málo. V naší péči je aktuálně okolo šesti set dětí,“ říká prof. MUDr. Kateřina Bouchalová, Ph.D., dětská revmatoložka Dětské kliniky FN Olomouc.
Že se revmatická onemocnění bolestivě dotýkají i dětí, si připomínáme právě dnes, 18. března, a to v souvislosti s osvětovou akcí WORD DAY (World Young Rheumatic Diseases Day). „WORD DAY je třeba si připomínat nikoliv kvůli nám, lékařům, nýbrž kvůli dětem, našim pacientům. Chceme, aby věděli, že na to nejsou sami, a taky, abychom se takto pokusili vyvrátit mylný dojem, že se revmatická onemocnění dětí vůbec netýkají,“ vysvětluje MUDr. David Gronych, lékař Dětské kliniky.
Specialisté z Dětské kliniky FN Olomouc se shodují, že povědomí o revmatických nemocech u dětských pacientů je v české veřejnosti, a to i v té odborné, minimální a nedostatečné. Nemoci se podle nich mohou projevit různě. Některé jsou akutní, přichází náhle a můžou mít velmi těžké projevy – kloubní záněty, neschopnost pohybu nebo vyrážky. „Někdy naopak mohou přicházet velmi potichu a pomalu, například jenom s nenápadným nedostatkem slz a slin,“ upřesňuje profesorka Bouchalová.
- Obrázek č. 1: Tým dětských revmatologů z Dětské kliniky FN Olomouc (zleva: MUDr. David Gronych, MUDr. Tamara Haiduk, prof. MUDr. Kateřina Bouchalová, Ph.D., Romana Zedková, MUDr. Mário Janega)
Nejčastější revmatická nemoc u dětí je juvenilní idiopatická artritida, zkráceně JIA, která postihuje hlavně klouby. Někdy se mohou revmatické nemoci pojit i s postižením jiných orgánových soustav. „Může to být i postižení jiného orgánové systému, zejména zvětšení jater a sleziny, případně močové potíže, potíže s dýcháním nebo neurologické potíže. Příznaků je opravdu hodně. Důležitá je proto péče praktického lékaře, jehož úkolem je nepřehlédnout začínající problémy,“ popisuje MUDr. Mário Janega.
Je u pacientů s revmatickým onemocněním šance na vyléčení? „Férově a na rovinu pacientům říkáme, že je bohužel nevyléčíme. Dokážeme ale jejich stav posunout do takzvaného neaktivního onemocnění. Dítě tedy nemá projevy nemoci a vede normální život,“ říká Kateřina Bouchalová. V budoucnu však může nastat situace, kdy lékaři svým pacientům sdělí, že jsou vyléčení. „Nadějí je takzvaná CAR-T léčbě. Je to první léčba, která restartuje celou imunitu,“ vysvětluje lékařka s tím, že dětské revmatické onemocnění postihuje jeho obranyschopnost a nový typ léčby využívá infuzi upravených T-lymfocytů, které cíleně ničí buňky způsobující zánět.
Přestože je tato inovativní metoda dosud spíše v plenkách, rozhodně to neznamená, že dítěti jeho onemocnění nedovoluje vést běžný život. Léčba však musí být správně nastavena. „Naše děti chodí do školy, studují na vysokých školách a sportují. Mají plnohodnotný život,“ ubezpečuje lékařka Tamara Haiduk. Potvrzují to i slova maminky tříleté pacientky Elly: „Upřímně nemusíme se nijak zásadně omezovat a díky za to! Pohyb nám problém nedělá, dcera si na nic nestěžuje. Z pohledu běžného života nás nic neblokuje,“ potvrzuje slova lékařky.
Právě spolupráce s rodiči přitom v péči o nemocné děti hraje podle odborníků zcela zásadní roli. Děti mnohdy potřebují psychologickou pomoc nebo podporu při redukcí hmotnosti, jelikož i váha je důležitým aspektem při léčbě. „Nutné jsou pravidelné kontroly, proto potřebujeme, aby rodina fungovala a nemoc nepodceňovala,“ říká David Gronych.
Pravidelně tak do Olomouce z Kroměříže jezdí i patnáctiletá Lucka s maminkou. „Jezdíme sem tři roky. Během té doby došlo k mnoha změnám, zejména pak ke zlepšení zdravotního stavu mé dcery,“ září spokojeností Lucčina maminka. Sama přiznává, že o dětské revmatologii neměla ponětí a v první okamžiky od stanovení diagnózy si informace vyhledávala na internetu. „Uznávám, že to nebylo nejlepší řešení. Obzvlášť, když se jedná o jedenáctileté dítě. Naštěstí jsme se dostaly do výborných rukou a informace o nemoci jsme se dozvídaly opravdu erudovaně,“ popisuje začátky nemoci u své dcery.
„První příznaky se objevily, když mi bylo 15 let. Začalo to vyrážkou, která se rozlezla po celém těle. Bylo to v zimě a mysleli jsme si, že je to jen nějaký atopický ekzém,“ svěřuje se pacientka Alžběta. Následovala návštěva u praktického lékaře, který odebral krev. Výsledky vyšly dobře, a tak Alžběta dostala masti. Vyrážka na z těla ale nechtěla odejít. „Dnes už je to mnohem lepší i když vyrážku mám pořád. Nejhorší na tom je to svědění,“ popisuje průběh onemocnění. I přes všechny dny a noci, které strávila v nemocnici si ve svém onemocnění našla motivaci ke studiu medicíny: „Chtěla bych studovat medicínu a řekla bych, že moje onemocnění je jeden z největších faktorů, proč jsem se tak rozhodla. Po tom všem jsem se jenom utvrdila v tom, že je to práce, kterou bych chtěla dělat,“ uzavírá Alžběta.
Příběhy malých pacientů z Fakultní nemocnice Olomouc dokazují, že revmatické onemocnění nemusí být překážkou aktivního dětství. Díky odborné péči se děti mohou vracet ke svým běžným aktivitám a prožívat dny stejně jako jejich zdraví vrstevníci.
- Video č. 1: Příběhy pacientů s revmatickým onemocněním a dětských revmatologů z FN Olomouc.
MUDr. David Gronych je stipendistou Nadačního fondu UP.
